Global News telah mendengar dari puluhan wanita di seluruh Kanada tentang perjuangan untuk mendapatkan perawatan endometriosis, beberapa di antaranya kini mencari atau telah mencari bantuan di luar Kanada. Ini adalah Bagian 1 dari seri tiga bagian tentang mengapa wanita memilih meninggalkan negara asal mereka untuk mendapatkan bantuan medis. Bagian 2 akan diunggah pada hari Selasa, 3 September dan Bagian 3 akan diunggah pada hari Jumat, 6 September.
Sebagai seorang perawat, Jennifer Todd tidak asing lagi dalam menavigasi sistem perawatan kesehatan, tetapi setelah lebih dari 20 tahun menderita sakit yang melemahkan, dia membuat keputusan yang sulit dan mahal untuk meninggalkan Kanada untuk berobat.
Pada bulan Maret, wanita berusia 37 tahun itu melakukan perjalanan dari rumahnya di Kelowna, BC, ke sebuah klinik khusus di Meksiko untuk mencari pengobatan endometriosisnya.
Perawat tersebut hanyalah satu dari banyak wanita dengan endometriosis yang mencari pilihan pengobatan di luar Kanada karena kurangnya dokter yang berkualifikasi dan waktu tunggu yang lama untuk mendapatkan pertolongan.
Setelah harus mengambil cuti dari pekerjaannya pada akhir tahun 2023 ketika kondisinya menjadi terlalu berat untuk ditangani, Todd mengatakan dia tidak dapat menunggu lebih lama lagi, jadi dia dan suaminya mulai mencari pilihan di luar Kanada.
“Saya tidak bisa beraktivitas. Saya hanya mengalami 10 hari yang baik dalam sebulan — kram yang melemahkan, sakit kepala, kelelahan, mual yang terus-menerus — itu sudah terlalu banyak. Pada tahap itu, saya merasa begitu banyak hal telah diambil dari saya dan hal itu merasuki semua aspek kehidupan saya,” kenang Todd.
Endometriosis adalah kondisi kronis yang melemahkan yang terjadi ketika jaringan yang mirip dengan lapisan rahim menempel secara tidak normal di luar rahim dan membentuk lesi, kista, nodul, dan pertumbuhan lainnya. Jika tidak diobati, kondisi ini dapat menyebar ke organ lain, menyebabkan penyumbatan, dan kambuh setiap bulan selama menstruasi.
Statistik Endometriosis.
Infografis oleh Fasai Sivieng
Meskipun merasakan sakit luar biasa sejak menstruasi pertama kali di usia 14 tahun, Todd baru mendapatkan diagnosis resmi saat ia berusia 27 tahun.
“Suatu pagi saya hampir pingsan di lantai kamar mandi dan menelepon suami saya untuk pulang karena saya tidak tahu apa yang salah dengan diri saya. Saat itu, saya berusia 23 tahun, dan saya hampir tidak bisa bangun dari lantai,” kenang Todd.
Ia mengatakan, setiap kali ia datang untuk meminta pertolongan, dokter mengabaikan rasa sakit dan gejala yang dialaminya, dan akhirnya menemukan dokter di klinik rawat jalan yang memiliki pengalaman menangani kondisi tersebut, lalu merujuknya ke klinik di Rumah Sakit Wanita BC untuk mendapatkan diagnosis resmi.
“Selama bertahun-tahun, Anda hanya akan ditanya: apakah gejala Anda benar-benar seburuk itu dan apakah itu benar-benar memengaruhi Anda?” katanya.
Mendapatkan pengobatan: ‘Prosesnya sangat menyakitkan, panjang, dan membuat frustrasi’
Todd mengatakan bahwa ia diberi alat kontrasepsi untuk membantu mengendalikan rasa sakit dengan menekan hormon-hormonnya, tetapi alat tersebut hanya menutupi gejala-gejalanya, dan menyatakan bahwa “penyakitnya berkembang cukup signifikan saat menggunakan alat kontrasepsi.”
Ia kemudian berjuang untuk hamil. Ia mengatakan bahwa ia harus menghentikan semua pengobatan dan bahwa setelah melahirkan, gejalanya malah semakin parah.
Setelah menunggu sembilan bulan untuk menemui dokter bedah pada tahun 2022, dia mengetahui endometriosisnya telah berkembang ke Stadium 4 dan menyebar ke luar rahimnya.
“Mereka tahu itu ada di usus saya. Kami mencoba agar operasi itu sebisa mungkin menjaga kesuburan, saya tetap mempertahankan rahim saya, salah satu indung telur saya, tetapi selain itu mereka mengangkat endometriosis yang dapat mereka akses dengan mudah — indung telur saya yang tertutup sepenuhnya, dan usus buntu saya, yang juga memiliki endometriosis di atasnya,” kenang Todd.
Setelah itu, katanya, para dokter memberi tahu dia bahwa dia kemungkinan akan memerlukan operasi lagi, tetapi dia tidak dimasukkan dalam daftar tunggu pada saat itu.
Setelah 18 bulan mencoba untuk hamil, dia mengatakan dia akhirnya dirujuk ke klinik Wanita BC pada November 2022.
“Semua hal ini membutuhkan waktu yang sangat lama. Siapa pun yang Anda ajak bicara, Anda akan mengatakan bahwa ini adalah proses yang sangat menyakitkan, panjang, dan membuat frustrasi,” kata Todd.
Dia mengatakan meskipun sebelumnya diberi tahu bahwa dia mungkin memerlukan operasi pengangkatan usus, dia diminta untuk mencoba alat kontrasepsi lagi.
“Kami akhirnya mencapai kesepakatan dengan mencoba alat kontrasepsi dan kemudian menunggu MRI, yang akan memberi kami gambaran yang lebih pasti tentang apa yang terjadi di usus saya,” katanya.
“Saya datang cukup cepat pada bulan April 2023, lalu terjadi penundaan besar lagi. Mereka memutuskan, ‘Oh, Anda memang menderita endometriosis di usus Anda. Ada pertumbuhan hampir empat sentimeter di usus Anda. Pada titik ini, kami harus mendatangkan dokter bedah umum.’”
Namun Todd mengatakan karena hanya sedikit dokter bedah yang terlatih untuk menangani tingkat endometriosisnya, ia harus menunggu lama untuk mendapat pertolongan.
Pada September 2023, dia mengaku sudah menunggu selama satu hingga dua tahun untuk menjalani histerektomi menyeluruh dan reseksi usus, namun kondisinya malah makin memburuk.
“Nodul di usus saya tumbuh dari hampir empat menjadi tujuh sentimeter dalam setahun saat menggunakan alat kontrasepsi. Itu bisa berdampak cukup buruk pada hidup saya. Jika saya membiarkannya — yang, saat itu di Kanada, tanggal operasi saya tidak diketahui — jika saya membiarkannya, ada kemungkinan saya bisa mengalami konsekuensi yang mengubah hidup,” katanya.
“Pada titik ini, saya kehilangan banyak acara keluarga. Saya kelelahan. Saya berjuang untuk mempertahankan pekerjaan saya sebagai perawat terdaftar. Saya kehilangan banyak shift, karena rasa sakit dan kelelahan serta penyakit karena peradangan saya sangat parah, saya hanya membawa pulang semua yang dibawa putri saya,” kenang Todd.
“Itu benar-benar berdampak buruk pada hidup saya saat itu dan pada tahun-tahun sebelumnya, saya benar-benar harus bekerja paruh waktu, dan saya cukup beruntung bisa melakukannya.”
Merasa putus asa dan dihadapkan dengan waktu tunggu satu atau dua tahun lagi, dia dan suaminya mulai mencari dokter bedah di luar Kanada, menghubungi klinik di Amerika Serikat, dan kemudian menemukan satu di Meksiko.
Karena pelatihan medisnya, Todd mengatakan hal itu memudahkannya untuk mengetahui apa yang harus diteliti dan pertanyaan apa yang harus diajukan saat dia mencari dokter bedah tetapi dia tahu bahwa bagi kebanyakan orang itu tidak selalu mudah, dan dia masih menghadapi tantangan.
“Saya tahu apa yang harus diperhatikan jika saya mengalami komplikasi, tetapi ada banyak hal yang harus dipikirkan: memperbarui surat wasiat, menulis surat untuk memastikan bahwa anak saya dapat ikut ke Meksiko bersama kakek-neneknya jika saya sakit parah dan tidak dapat kembali. Ada asuransi, perjalanan, asuransi kesehatan, ada banyak hal.”
Dia mengatakan total biaya pembedahan dan perjalanan yang dia keluarkan sekitar $30.000 Kanada, tetapi dia mengaku menghadapi harga $80.000 atau lebih di beberapa lokasi di Amerika Serikat.
“Saya merasa yakin bahwa saya telah membuat keputusan yang tepat bagi saya. Saya merasa seperti dipaksa untuk mengambil keputusan itu oleh kondisi sistem perawatan kesehatan kita. Saya merasa sangat bersyukur bahwa saya mampu mengambil tindakan dan pergi ke tempat lain untuk menjalani operasi karena sangat berat untuk berbaring di tempat tidur hari demi hari, tanpa mengetahui kapan keadaan akan berubah,” kata Todd.
Bepergian untuk berobat: ‘Ini masalah kesetaraan yang nyata’
Philippa Bridge-Cook, penasihat dewan dan anggota pendiri Endometriosis Network Canada, mengatakan waktu tunggu selama pandemi bertambah dan orang-orang menunggu satu hingga dua tahun untuk pertama kali menemui dokter spesialis dan kemudian rata-rata satu hingga dua tahun lagi untuk operasi.
Dia mengatakan meskipun pergi ke luar negeri untuk mendapatkan perawatan endometriosis bukanlah hal yang jarang, namun hal itu menjadi lebih sering terjadi sekarang karena waktu tunggu telah meningkat, tetapi dia mencatat bahwa itu bukan pilihan yang tersedia untuk semua orang.
“Ini masalah ekuitas yang nyata karena orang-orang yang mempertimbangkan untuk melakukan itu, Anda hanya dapat mempertimbangkan untuk melakukannya jika Anda memiliki tingkat kemampuan finansial tertentu yang memungkinkan Anda untuk membayar perawatan di luar negeri semacam itu,” kata Bridge-Cook.
“Semua orang seharusnya bisa mendapatkan akses terhadap perawatan tepat waktu seperti itu di Kanada.”
Meskipun kondisinya membaik pascaoperasi dan masih dalam pemulihan di rumah, Todd tidak dapat menahan perasaan bahwa jika tumornya terdeteksi lebih awal atau diobati lebih awal dengan operasi pengangkatannya, tumornya tidak akan menyebar sebesar ini.
“Sungguh berat rasanya mengetahui bahwa alat kontrasepsi adalah satu-satunya pilihan bagi saya. Sungguh, sangat berat mendengarnya,” katanya saat ditanya tentang pilihan antara pengobatan untuk kondisinya dan memiliki bayi.
“Menurut saya, dengan pengetahuan yang saya miliki sekarang, saya berharap ditawari operasi eksisi (untuk mengangkat endometriosis) sejak awal. Saya akan kehilangan banyak hal dalam hidup saya jika saya tidak mengalaminya, seperti infeksi parah yang saya alami, semua rasa sakitnya, kesulitan keuangan karena tidak dapat bekerja penuh waktu sebagai orang dewasa muda. Secara sosial dan kesehatan mental, saya pikir ada banyak hal yang akan sangat berbeda bagi saya jika saya menjalani operasi itu sejak awal.”
Todd merasa pilihan pengobatan bagi wanita dengan endometriosis di Kanada sangat terbatas dibandingkan dengan yang ditawarkan negara lain.
“Saya merasa banyak dokter melakukan yang terbaik yang mereka bisa, dan Anda mendengar banyak cerita dari orang-orang yang telah menjalani operasi laparoskopi dari ginekolog setempat, dan meskipun ginekolog setempat mungkin memiliki niat terbaik, mereka tidak memiliki tingkat paparan endometriosis yang dibutuhkan.
“Sulit. Anda ingin dapat memercayai sistem dan memercayai spesialis Anda, dan sulit ketika Anda merasa telah dikecewakan oleh sistem itu, dan itu hanya karena keterbatasan sumber daya.”
