Pada tahun 1980-an, masyarakat Nuu-chah-nulth di Pulau Vancouver menyumbangkan lebih dari 800 botol darah untuk penelitian tentang penyakit rematik yang umum di komunitas mereka. Harapan mereka adalah untuk membantu menemukan obatnya.
Namun, puluhan tahun kemudian, mereka mengetahui sampel yang mereka berikan tidak membuahkan hasil dan malah digunakan untuk penelitian yang tidak disetujui di bidang antropologi genetik.
“Hanya karena kami adalah Bangsa Pertama, bukan berarti Anda dapat melakukan apa pun yang Anda inginkan terhadap kami,” kata seorang donatur kepada surat kabar Pribumi Ha-Shilth-Sa pada tahun 2004.
Namun kasus-kasus seperti ini menyoroti sejarah kelam para peneliti medis yang melakukan hal tersebut: menjadikan anak-anak di sekolah asrama sebagai subjek eksperimen yang melibatkan malnutrisi yang disengaja dan pasien di rumah sakit India untuk perawatan tanpa persetujuan mereka.
Minggu ini, dalam sebuah upacara di Victoria, Asosiasi Medis Kanada (CMA) mengeluarkan permintaan maaf resmi atas perannya, dan peran profesi medis, dalam menimbulkan kerugian bagi Masyarakat Adat – termasuk pengumpulan dan penyalahgunaan data kesehatan yang tidak etis yang telah berkontribusi terhadap ketidakpercayaan yang berkelanjutan terhadap sistem kesehatan dan penghindaran perawatan.
CMA menyatakan bahwa permintaan maaf adalah langkah awal yang penting menuju rekonsiliasi dan hasil kesehatan masyarakat Pribumi yang lebih baik. Langkah lainnya, kata Mark Sommerfeld, adalah memungkinkan kedaulatan data masyarakat Pribumi, memastikan bahwa Masyarakat Pribumi memiliki kendali atas informasi kesehatan mereka sendiri, mulai dari catatan klinis hingga data yang dikumpulkan untuk penelitian medis.
Sommerfeld adalah CEO dari Informasi Mustimuhwdinamai berdasarkan kata dari bahasa Coast Salish yang berarti “semua orang” atau “semua saudaraku”.
Dimiliki dan dioperasikan oleh Suku Cowichan di Pulau Vancouver, perusahaan perangkat lunak ini mengembangkan sistem rekam medis yang dibangun di atas fondasi tradisi dan nilai-nilai Pribumi, yang memungkinkan penyedia layanan kesehatan yang bekerja di komunitas Bangsa Pertama untuk menangkap data yang diinformasikan oleh praktik budaya mereka, cara berkomunikasi, dan lingkungan perawatan yang dipandu secara budaya.
Misalnya, Sommerfeld mengatakan, “Banyak layanan kami di komunitas Pribumi ditawarkan dalam suasana kelompok,” daripada interaksi satu lawan satu di kantor dokter. Dinamika kelompok menunjukkan nilai menghormati kolektif, bekerja sama dengan rendah hati, dan mendukung orang lain.
“Perangkat lunak standar yang digunakan oleh dokter tidak dirancang untuk [this],” katanya, sambil menjelaskan bahwa Mustimuhw menggabungkan faktor-faktor seperti ini ke dalam aplikasinya.
Kelompok tersebut juga merupakan kunci bagi definisi kesehatan bagi masyarakat Pribumi, nuansa lain yang dapat diabaikan oleh sistem perawatan kesehatan atau disalahartikan, kata Sommerfeld. “Saat kami membangun perangkat lunak, kami memahami bahwa ‘kesehatan’ bagi Bangsa Pertama lebih dari sekadar kesehatan. Ini bukan hanya tentang individu, tetapi juga tentang membangun dan mendukung suatu Bangsa secara holistik.”
Untuk mencerminkan hal ini, Mustimuhw berkolaborasi erat dengan klien saat sistem data dikembangkan. Sommerfeld menunjuk pada program keperawatan yang ditawarkan melalui Dewan Suku Nuu-chah-nulth, layanan kesehatan nirlaba untuk 14 Bangsa Pertama Nuu-chah-nulth. Program ini berakar pada praktik dan standar keperawatan tradisional yang dikembangkan oleh masyarakat, dan sudut pandang itu diterapkan pada perangkat digital yang mereka gunakan.
Sommerfeld mencatat bahwa sistem data First Nations pada akhirnya harus bekerja di dua dunia, menyediakan informasi kesehatan standar dalam format yang umum digunakan sekaligus memenuhi kebutuhan masyarakat. “Sangat penting bahwa data yang disimpan menggunakan Mustimuhw memungkinkan interoperabilitas dalam sistem medis barat sebagaimana diperlukan,” katanya.
Namun, berbagi data kesehatan secara efektif tidak mengurangi kekuatan yang berasal dari masyarakat Pribumi yang mengelola data tersebut. Dr. Ryan Giroux, dokter anak umum Métis di Toronto, melihat kedaulatan data sebagai “perpanjangan alami dari penentuan nasib sendiri dan pemerintahan sendiri.” Otonomi ini, katanya, “mengubah ketidakseimbangan kekuatan yang dirasakan masyarakat Pribumi dalam sistem perawatan kesehatan.”
Giroux merujuk pada perbedaan signifikan yang dapat ditimbulkan oleh perubahan kecil sekalipun dalam komunikasi dan interaksi pasien-dokter. “Penelitian telah membuktikan bahwa ketika seorang dokter mengubah pendekatannya dari sekadar pengetahuan dan otoritas menjadi ‘mitra yang ingin tahu’ dalam pengalaman kesehatan seseorang, perawatan kesehatan yang diterima, dan pengalaman pasien, menjadi lebih baik dan lebih efektif.”
Memberikan ruang bagi tata kelola data Pribumi, katanya, merupakan langkah nyata menuju dekolonisasi perawatan kesehatan, baik bagi individu maupun komunitas Pribumi secara keseluruhan.
Dr. Alika Lafontaine, seorang ahli anestesi di Grande Prairie, Alta., yang memiliki keturunan Métis, Oji-Cree, dan Kepulauan Pasifik, adalah presiden Pribumi pertama CMA dan telah berperan penting dalam permintaan maaf organisasi tersebut. Ia mengatakan kedaulatan data juga berarti bahwa narasi seputar informasi yang dikumpulkan didasarkan pada pengalaman hidup.
“Data memiliki nuansa tersendiri dan fakta bahwa Anda memiliki data tidak berarti data tersebut selalu berharga,” katanya. “Data tanpa konteks tidaklah berharga.”
Dalam gerakan menuju kedaulatan data Pribumi, Pusat Tata Kelola Informasi Bangsa Pertama telah menetapkan kerangka kerja untuk mencapai keberhasilan berdasarkan empat prinsip – kepemilikan, kontrol, akses, dan kepemilikan informasi, atau OCAP.
Berbeda sekali dengan eksperimen medis mengerikan yang dilakukan tanpa persetujuan pasien Pribumi, OCAP menempatkan Masyarakat Pribumi di pusat pengambilan keputusan tentang data kesehatan.
“OCAP pertama kali digunakan sebagai perubahan nilai dalam memandang kedaulatan kesehatan masyarakat adat,” kata Lafontaine. “Ini tentang membangun minat yang selaras dan mempelajari apa yang ingin dibagikan orang.”
Informasi tentang pasien muda Pribumi dengan sindrom genetik, misalnya, dapat membantu pengujian, penyaringan, dan diagnosis, katanya.
Seiring dengan terus berkembangnya teknologi yang digunakan untuk memanfaatkan dan menganalisis data, Lafontaine mengatakan kebutuhan akan kepemimpinan, pengetahuan, dan inovasi Pribumi akan terus tumbuh. Keterlibatan langsung dengan perangkat AI, misalnya, akan sangat penting untuk memastikan keakuratan data yang dikutip dan bagaimana data tersebut menginformasikan pengambilan keputusan perawatan kesehatan.
“Demi kedaulatan data Pribumi, fokusnya harus pada ‘mengapa dan apa,’ dan bukan hanya ‘bagaimana,'” katanya.
“Jika Bangsa Pertama tidak diikutsertakan, maka kami akan menjadi produknya.”
Artikel ini merupakan bagian dari kerja sama antara Canadian Medical Association (CMA) dan CTV News. Untuk informasi lebih lanjut tentang CMA, kunjungi situs web cma.ca.
