Pertanyaan sedang diajukan tentang kasus seorang wanita Ontario berusia 36 tahun yang meninggal karena gagal hati setelah ia ditolak untuk transplantasi yang menyelamatkan nyawanya menyusul tinjauan medis yang menyoroti penggunaan alkohol sebelumnya.
Amanda Huska meninggal pada tanggal 15 Agustus setelah dirawat selama enam bulan di sebuah rumah sakit di Oakville, Ontario. Ia telah dirujuk untuk menjalani transplantasi hati darurat ke unit Transplantasi University Health Network pada bulan Maret. Akan tetapi, dokumen menunjukkan bahwa tim Penyakit Hati Akibat Alkohol (ALD) di UHN menolaknya sebagian karena “sedikit pantangan di luar rumah sakit.”
Pasangannya Nathan Allan mengatakan bahwa ia dan dokternya mengajukan petisi empat kali untuk mendapatkan izin agar Huska menjalani transplantasi, satu-satunya perawatan yang mungkin dapat menyelamatkan hidupnya. Huska, katanya, berhenti minum segera setelah ia didiagnosis menderita Penyakit Hati Akibat Alkohol pada tanggal 3 Maret dan juga telah mendaftar untuk program penghentian konsumsi alkohol yang akan dimulai setelah ia keluar dari rumah sakit.
“Dia ingin hidup,” katanya. “Ini adalah panggilan untuknya, dan dia ingin mengubah hidupnya.”
Hati dari pendonor yang telah meninggal merupakan sumber daya yang langka dan ada kriteria ketat berdasarkan kriteria fisik dan mental untuk memutuskan siapa yang menjadi kandidat menurut pedoman transplantasi di seluruh negeri.
Salah satu dokternya, yang meminta untuk tidak disebutkan namanya, mengatakan kepada CTV News bahwa penolakan berulang kali itu sangat menyedihkan.
“Tak ada tekad dari (pasangan) yang dapat mengubah keputusan,” kata dokter tersebut. “Tak ada proses untuk peninjauan ulang atau banding. Hanya sebuah finalitas yang keras… selamat tinggal.”
‘Saya cocok,’ kata partner
Bahkan permohonan untuk transplantasi hati yang masih hidup, dengan Allan menawarkan diri sebagai donornya, tidak ditanggapi.
“Saya menjalani tes darah, pemindaian MRI, pemindaian CT, USG, dan tes kecocokan darah dengannya. Saya cocok,” kata Allan.
Pedoman transplantasi di Ontario dan sebagian besar Kanada mengharuskan pasien ALD untuk terlebih dahulu memenuhi syarat untuk mendapatkan donor hati dari orang yang telah meninggal. Jika mereka tidak memenuhi kriteria tersebut, mereka tidak dipertimbangkan untuk transplantasi hati yang masih hidup, meskipun tersedia.
“Sungguh keterlaluan membiarkan seseorang meninggal jika ada yang bersedia membantu mereka hidup,” kata Debra Selkirk. Ia adalah seorang advokat pasien yang telah berkampanye menentang apa yang ia sebut “diskriminasi” terhadap mereka yang kecanduan alkohol. Suaminya, Mark, ditolak transplantasi karena kebiasaan minumnya. Ia meninggal karena gagal hati pada tahun 2010.
Akses ke “prosedur penyelamatan nyawa didasarkan pada perilaku yang dianggap buruk,” kata Selkirk, seraya menambahkan bahwa penelitian menunjukkan gangguan penggunaan alkohol adalah kecanduan yang diakui secara medis yang memerlukan perawatan dan pencegahan.
Menyaksikannya mati perlahan-lahan adalah hal yang mengerikan bagi Allan.
“Dan dari semua penelitian yang saya lakukan, hal itu 100 persen dapat dicegah dan tingkat keberhasilannya sangat tinggi jika transplantasi dilakukan sejak dini,” katanya.
Nathan Allen mengatakan dia akan menjadi pendonor Huska jika diizinkan.
Biaya yang harus dikeluarkan jika dia harus mati
Seiring dengan perkembangan penyakit liver Amanda, kondisi Huska membaik lalu memburuk, menghabiskan 167 hari di rumah sakit, sebagian besarnya (106 hari) di ICU.
Allen mengatakan bahwa ia membutuhkan ventilator, dirawat karena tiga kali mengalami sepsis – infeksi darah yang berpotensi fatal – kehilangan rambutnya, menjadi bingung, dan mengalami komplikasi lainnya. Itu adalah perjalanan yang mahal dan memberatkan secara medis.
Menggunakan data terbaru dari Institut Informasi Kesehatan Kanada tentang Hbiaya tempat tidur rumah sakit (2016), waktu yang dihabiskan Huska di rumah sakit Oakville kemungkinan menghabiskan biaya lebih dari $450,000 – ($3,592 per hari untuk perawatan ICU) dengan tambahan 61 hari di ranjang bangsal yang kemungkinan menghabiskan biaya sekitar $1,200 per hari.
Transplantasi hati di Ontario dipatok sekitar $71.000 hingga $100.000 di Ontario berdasarkan data dari tahun 2019.
“Sangat disayangkan bahwa begitu banyak uang dihabiskan untuk menjaganya tetap hidup dalam situasi yang mengerikan seperti itu dan menempatkan keluarga dan pasangannya di bawah tekanan seperti itu padahal pengobatannya jauh lebih murah dan bisa dilakukan jauh lebih cepat,” kata Selkirk.
Tingkat kelangsungan hidup pasien dengan penyakit hati terkait alkohol yang menerima transplantasi hati donor yang telah meninggal telah terus meningkat hingga mencapai 80–85 persen dalam satu tahun setelah transplantasi.
Studi menunjukkan bahwa transplantasi hati hidup untuk penyakit hati akibat alkohol memiliki tingkat kelangsungan hidup yang sama dengan bentuk penyakit hati lainnya.
Namun, sebuah studi dari University Health Network menunjukkan bahwa 86 persen dari mereka yang mengalami kerusakan hati akibat alkohol yang dirujuk untuk transplantasi ditolak. Hanya 14 persen dari mereka yang mendaftar diterima, dan hanya enam persen yang menerima transplantasi hati. Ada kekhawatiran bahwa pasien dengan gangguan penggunaan alkohol akan kambuh, merusak organ baru, meskipun studi menunjukkan risikonya sekitar 15 persen.
Setelah awalnya mengulas kisah Huska, CTV News mendengar dari beberapa keluarga yang juga menyaksikan anggota keluarga meninggal di rumah sakit di Ontario dan provinsi lain, setelah ditolak transplantasi hati, karena pedoman penggunaan alkohol.
Dalam setidaknya dua kasus, keluarga mengatakan mereka juga memiliki calon donor hati hidup yang siap sedia, tetapi pilihan itu ditolak oleh dokter transplantasi – sesuatu yang dipertanyakan Selkirk.
“Mereka seharusnya tidak harus melewati proses untuk melindungi sumber daya yang langka saat donor hidup tersedia,” kata Selkirk, mengacu pada organ yang disumbangkan.
Tetapi dokter mengatakan bahwa orang dengan penyakit hati parah akibat penggunaan alkohol mungkin memerlukan lebih dari sekadar donasi sebagian hati yang hidup untuk dapat bertahan hidup.
“Semakin parah penyakit seseorang, semakin besar manfaat yang akan mereka peroleh jika mendapatkan seluruh hati dari pendonor yang sudah meninggal, dibandingkan dengan sebagian hati dari pendonor yang masih hidup,” kata Dr. Saumya Jayakumar, seorang spesialis hati di Edmonton dan seorang Associate Professor di Fakultas Kedokteran & Kedokteran Gigi di University of Alberta.
“Jika hati mereka (yang masih hidup) tidak berfungsi, mereka harus segera didaftarkan sebagai donor yang sudah meninggal,” kata Jayakumar. “Kita perlu memastikan bahwa setiap orang yang menjadi kandidat donor hidup juga merupakan kandidat donor cangkok,” imbuhnya.
Jaringan Kesehatan Universitas Toronto, yang menaungi program transplantasi hati tempat Huska dinilai, menanggapi permintaan komentar CTV.
“Kami menyampaikan belasungkawa kepada keluarga tercinta Amanda Huska di masa sulit ini. Kami tidak dapat mengomentari secara spesifik kasus ini karena privasi pasien, tetapi dapat mengatakan ada beberapa kriteria untuk kelayakan transplantasi.”
“Kriteria daftar tunggu transplantasi di Ontario ditetapkan oleh Ontario Health (Trillium Gift of Life Network), berdasarkan masukan dari kelompok kerja yang terdiri dari dokter spesialis transplantasi dan administrator dari masing-masing pusat transplantasi di provinsi tersebut.”
Selkirk mengatakan bahwa dia dan Allan sama-sama sedang mendiskusikan tantangan hukum terhadap pedoman transplantasi hati bagi mereka yang memiliki gangguan penggunaan alkohol “dengan orang-orang yang memiliki donor hidup mereka sendiri.”
“Itu tidak adil dan tidak benar, dan mudah-mudahan kita akan mengubah kebijakan itu,” kata Selkirk.
Peningkatan kasus gagal hati
Kisah Amanda juga merupakan bagian dari tren yang berkembang dan meresahkan, kata spesialis hati, dengan penelitian yang menunjukkan peningkatan gangguan penggunaan alkohol.
Pada tahun 2021, 15,6 persen warga Kanada berusia di atas 12 tahun terlibat dalam minum berat – istilah yang didefinisikan sebagai lima minuman atau lebih untuk pria, atau lebih dari empat untuk wanita, pada satu kesempatan setidaknya sekali per bulan dalam satu tahun terakhir.
Transplantasi hati akibat ALD menyumbang 15 persen dari seluruh kasus transplantasi hati di negara tersebut, menurut sebuah studi tahun 2021.
“Mengingat kelangkaan organ dan meningkatnya kebutuhan … dengan semua pembatasan yang diberlakukan pada kelayakan dalam pengaturan gangguan penggunaan alkohol, kita benar-benar memerlukan upaya pencegahan primer dan kesehatan masyarakat untuk memerangi hal ini,” kata Dr. Jennifer Flemming, yang merupakan profesor kedokteran dan kesehatan masyarakat di Universitas Queens di Kingston.
Pemerintah Ontario memperluas akses terhadap alkohol yang menurut para ahli akan menambah beban
“Saya tidak tahu adanya upaya pemerintah untuk mengidentifikasi masalah penggunaan alkohol, gangguan penggunaan alkohol, atau penyakit hati terkait alkohol sejak dini dan memberikan dukungan kepada individu untuk mengakses pengobatan,” tambahnya.
